Krebs ist ein Arschloch. Multiple Sklerose auch!

IMG 9982 495x400 - Krebs ist ein Arschloch. Multiple Sklerose ist es auch.

„Schatz, ich schaffe es nicht mehr von der Probebühne bis zum Fahrstuhl. Wie soll ich bloß nach Hause kommen?“ sagte der Opernsänger Roland Wagenführer am Telefon.

Krebs ist ein Arschloch, sagt man. MS ist es auch.

MS steht für Multiple Sklerose und genau das ist es auch: eine vielfache Skelettierung/Verhärtung/Verknöcherung der nervenumhüllenden Schutzschicht. Die Reizweiterleitung geht kaputt. Nach und nach oder auf einen Schlag. Das mit dem auf-einen-Schlag sind dann Schübe. Danach wird das Leben für den „Betroffenen“ (irgendwie mag ich den Ausdruck nicht) noch viel schwerer als vorher. Was gestern noch ging, ist heute unmöglich.

Eigentlich ist das schlimm für alle Beteiligten, aber für denjenigen mit dieser Autoimmunkrankheit natürlich besonders. Man rechnet den Beweglichkeitsradius in Metern. Haben Sie jemals darüber nachgedacht, wieviel Meter Sie von Ihrer Haustür bis zum Auto zurücklegen? Bestimmt nicht.

Ich hatte mal einen Gips und ging an Krücken. Da war jeder Zentimeter plötzlich ein Problem. Das sind dann die Momente, in denen man es zu schätzen lernt, normal gehen und  laufen zu können. Auch gleich drei Stufen auf einmal, wenn es mal schnell gehen muss.

Und jetzt stellen Sie sich vor, Sie könnten nicht nur nicht mehr richtig laufen, sondern auch nicht mehr aufrecht stehen. Oder Sie könnten die Kaffeetasse nicht mehr richtig halten. Oder das Brotmesser. Fällt einfach auf den Boden, das dumme Ding, mit einem lauten Geklirr. Den Boden können Sie auch nicht richtig gut putzen, weil Sie sich nicht recht trauen, sich zu bücken. Die Gefahr des Umfallens ist einfach zu groß, der Sturz schmerzhaft und gefährlich, zudem demütigend und erniedrigend.

Inhaltsverzeichnis

Schmerzen gehören bei Multipler Sklerose auch dazu

Einerseits weil die Muskeln nicht ausgelastet werden können, andererseits treten neuropathische Schmerzen auf. Episoden intensiver Schmerzen in den Augen, im Kiefer, in der Stirn, an der Kopfhaut, den Lippen, der Nase und an beiden Seiten des Gesichts. 

Warum erzähle ich das alles? Weil mein Mann MS hat. 

Wintertyp bei Multipler Sklerose?

Er ist der Wintertyp, der es im Winter besonders schwer hat. Wenigstens macht ihm Sommerhitze nichts aus. Sieht fast seltsam aus im Sommer, wie er mit Hemd und meistens T-Shirt, also DOPPELLAGIG (!) fröhlich und flott mit dem Rollstuhl unterwegs ist, während ich schwitzend und hechelnd im Schatten auf dem Rücken liege.

Jetzt gerade ist Winter. Heute Nacht hat es angefangen zu schneien und es rieselt den ganzen Tag stetig und unaufhaltsam. An einen Spaziergang ist nicht zu denken, in der Eilenriede, Hannovers Stadtwald, sind außer vereinzelt verlorenen Fahrradfahrern nur Fußgänger unterwegs. 

Rollstühle sind im Winter nicht vorgesehen. 

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Ein Rollstuhl als neuer Begleiter

Aber was glauben Sie, war dazu nötig? Welche inneren Kämpfe würden Sie ausstehen, wenn Sie sich – zwar schleichend – aber doch von einem Tag auf den anderen Tag neu definieren müssten. Krüppel, sagt mein Mann manchmal über sich selbst. Aber nur noch selten. 

Den Rollstuhl haben wir vor drei Jahren als neuen Freund in unserem Leben begrüßt. „Auf keinen Fall fahr ich in dem Ding. Da denken die Leute, ich bin behindert!“ sagte mein Mann vor vier Jahren, unser Gehtempo hatte damals schon stark nachgelassen. Ich bin nicht immer nett und irgendwann gab ich zurück: „So langsam und schief wie du mittlerweile gehst, denken sie das sowieso.“ Das saß. 

Außerdem ist es für mich auch Sch… mir schlafen ja die Füße ein bei dem Tempo. Noch dazu sehe ich ja, wie sehr du dich quälst. Bitte denk über eine Alternative nach. Rollstuhl fällt mir da nur ein.“ Mitgefühl ja, Mitleid naja bis nein. Meistens erweitert sich der Handlungsspielraum, wenn man sich das ganze Ausmaß der Katastrophe klar macht.

Mobilität und Multiple Sklerose

Er wollte beweglich sein, ich wollte beweglich sein. Das Ganze möglichst im gleichen Tempo, ohne Gefahr und Schmerzen. In diesen drei Jahren, seitdem wir, also vor allem er sich mit seinem Schicksal abgefunden hat, hat sich mein Mann einen ganzen Fuhrpark zugelegt. Als die Entscheidung einmal gefallen war, ging das alles leicht.

Um mit meinem Lebenstempo Schritt zu halten, aktiviert er ungeheure Energie. Und das merkt man. Er ist in Hannover bekannt wie ein bunter Hund mit seinem türkisfarbenen Vorspannrad, mit dem er munter um die Wege düst. Das Ding ist der Hit bei technisch begeisterten Männern, Kindern und haha auch Hunden. Hunde sind besonders neugierig.

30 Jahre ein gefeierter Opernsänger …

Mein Mann sang fast 30 Jahre, das Theater war seine Leidenschaft und sein geliebter Beruf. Er musste abtreten, weil er nicht mehr auftreten konnte. Oft weint er vor Schmerzen, selten fällt er noch um. 

Seitdem er keinen Tropfen Alkohol mehr trinkt und keine Zigarette mehr raucht, ist es wirklich viel besser geworden. Abstinent und komplett „drogenlos“ wie die Musterschüler meistert er, meistern wir beide unser Leben, um das Ausmaß der Katastrophe möglichst gering zu halten. Er bedankt sich für jeden neuen Tag und jedes Vogelgezwitscher, jeden Ausflug, jeden Sonnenschein, jeden Regentropfen. Bei wem, weiß ich gar nicht, denn so recht an einen Gott glauben wir beide nicht.

 

Danke, dass es dich gibt! Du bist so tapfer. Du bist mein Sonnenschein und mein Fels in der Brandung. Und manchmal nervst du auch gewaltig. Ich dich aber auch.

Du bist ganz große Klasse!